一病牵心 一情挂怀——我国关心和救治大骨节病患者纪实
医药网5月27日讯 在中国广大的地区，大骨节病一度成为一种严重的地方病。
大骨节病是世界性难题，至今病因未明确，患者站不直、走不稳，严重者身材矮小、关节畸形粗大，有的终身残疾，丧失劳动能力。历史上，有些重病区青少年患病率达50%以上，成为偏远地区人们摆脱贫困的“拦路虎”。
一病牵心，一情挂怀。
新中国成立特别是党的十八大以来，党中央实行了有关地方病防治的多项举措，西藏、陕西、甘肃等省区采取严格防控举措，阻断包括大骨节病在内的地方病致病链条；通过手术和用药，实现应治尽治、不落一人；通过多方救助、政策兜底，解决病患的后顾之忧，以实际行动守护人民健康。
2018年至2020年，我国实施地方病防治专项三年攻坚行动，其中为大骨节病病区儿童提供营养包132.16万人份，组织易地育人41.01万人，移民搬迁12.12万户，290个县具备大骨节病检诊能力；2019年至2020年，全国各地共药物治疗大骨节病患者13.25万人次，手术治疗患者802人；针对大骨节病防治实施以村为单位的监测全覆盖，全国连续两年无儿童新发病例，379个大骨节病病区县全部达到消除标准。
生命至上：到离患者最近的地方去
地方病的发生，同自然环境有密切关系，又因为医疗条件落后，往往和极度贫穷相伴相生。
5月的暖风吹过山山峁峁，地里的玉米长势喜人。劳作过后，60岁的吴明军开着农用三轮车回家，迎接他的老伴李小琴，给他端上来一碗热乎乎的面条。
家住陕西省宝鸡市麟游县崔木镇杨家堡村的吴明军，是一位Ⅱ度大骨节病患者，十指粗短、关节肿大，随着年龄的增加关节疼痛加剧。李小琴是Ⅲ度大骨节病患者，身高不到一米二，走路蹒跚，劳动能力不断减退，“上炕都只能踩着凳子攀爬。”
麟游县是地方病历史高发病区，其中以大骨节病最为严重。
如何防治这种病因不明、危害严重的地方病？“到离患者最近的地方去！”我国著名骨科专家殷培璞给出了答案。他和同事们翻山越岭、送医上门，足迹遍布陕西省40多个大骨节病区县，治疗患者万余例。
无数医务工作者响应党中央号召，跋山涉水，为偏远地区的病患送去希望。麟游县疾控中心地方病科原科长王治文有次和同事冒雨下乡搞监测，一些监测点车子开不进去，他就背起X光机进村入户，在床头拍片检查，拿出治疗方案。
大骨节病的病因至今尚未明确，普遍认为与饮水和食物有关。陕西采用服硒、改水、吃杂、讲卫生、移民搬迁等综合防治措施，精准救治，不断提升患者生活质量，大骨节病近12年无临床新发病例。
吴明军的命运开始发生根本性改变。
2017年，吴明军一家搬离土坯房，住上易地搬迁点独门独院的大砖房，用上了自来水、太阳能，购置了新家具和彩电冰箱。
“多亏了国家政策好，我们的病也控制住了。”李小琴说，“3个儿女健健康康，个子一个比一个高！”
西藏也是大骨节病的高发区，地处横断山区的昌都市最为严重。近年来，当地采取改良水质、改善粮食质量、补硒、易地搬迁、跟踪监测等综合防治策略，阻断病因传播途径，5721名大骨节病患者实现应治尽治。
昌都市八宿县仲沙村是重症村，2002年全村656人中有120人是大骨节病患者。当地干部和技术人员翻山越岭选取合格水源，投资数十万元实施人畜饮水解困工程，新生儿疑似病例大幅降低，原有患者病情得到明显缓解。
在左贡县城附近的“四方祥和幸福新村”，格桑次仁一家搬进了75平方米的新公寓楼房，布局合理，家具、电器齐全。两年前，他们还远在125公里外的绕金乡绕丝村，那里地处怒江峡谷，全村82人中，30岁以上的几乎都有大骨节病。
“小时候大米一个月才能吃一次，菜只有野菜，用水很不方便。现在通水、通电、通路，找工作也方便，生活质量明显提高了。”26岁的女儿次巴卓嘎对新生活很满意。
为了阻断致病链，各地政府及社会各界全力以赴。西藏昌都市边坝县大骨节病高发，承担援藏任务的中国电信集团从2004年开始组织全体员工捐款，每年向大骨节病区15周岁以下儿童援助大米200吨，一送就是10年。
深挖穷根：再送“瘟神”
我国将大骨节病等地方病患者纳入基本医疗保险、大病保险和医疗救助制度覆盖范围，保障患者“病有所医，医有所保”。
西藏昌都市洛隆县硕督村61岁的夏达卡从小患有大骨节病，症状严重时必须用手扶着桌边一瘸一拐地走路。2019年10月，他到北京接受了免费手术，去年年初恢复后，“腿基本上不疼了，外出打工还挣了8000多元。”
66岁的李均堂是甘肃省庆阳市西峰区肖金镇左咀村人，因为患大骨节病，长期靠妻子劳动养家糊口。去年5月，他接受膝关节置换手术后，如今每天喂羊、铡草，可以干轻体力活，感慨“日子算是有了奔头”。
在陕西麟游县，大骨节病患者朱德银也在接受膝关节游离体摘除手术后，计划把蜂箱扩大到一百箱，“靠着电商销售土蜂蜜，每斤能卖到60元。病痛减轻了，生活的劲头就更足了。”
“得了大骨节病，这辈子就别指望了。”长期以来，多数患者认为大骨节病没有治疗办法，只能忍受痛苦。
但党和政府一直没有忘记他们，医学专家一直在科研攻关，竭尽全力帮他们解除病患。自2017年起，北京大学人民医院骨关节科主任林剑浩教授到昌都开展调研和科学研究达30次，积极协调推动有关方面以团队帮扶形式进行技术援藏。
近5年来，国内顶尖骨科专家先后有一百多人次自筹资金进藏，对昌都近7000名入学儿童新发大骨节病发病率进行纵向调查，并为200多名儿童实施手足畸形免费矫形手术，在重点病区进行筛查。
日益发展、强大的祖国，让更多不可能变为可能。
今年5月4日，林剑浩在北京大学人民医院远程会议中心，通过5G网络操控远在3000公里外的西藏昌都市卡若区人民医院机器人，成功为一位大骨节病患者进行了髋关节置换手术。
对于一些不符合手术条件的患者，各地则发放西药、中药或藏药药品，帮助其缓解病痛，并进行动态监测。
昌都市疾控中心主任米玛次仁说，从2015年至2020年，西藏自治区疾控中心下发了3000多人份的大骨节病干预药物，每年干预3个月，总体有效率为89.9%。
心手相牵：共创美好生活
西藏昌都八宿县吉达乡同空村边巴措姆家的房子位于318国道边上，院子里搭建了阳光房，客厅里的地板光亮如新，藏式茶几上摆放着食品和饮料，各类餐具整齐地排列在藏柜上，干净整洁。
48岁的边巴措姆患有大骨节病，个头矮小，走路有些吃力。她说，党和政府对大骨节病人特别关照。由于不能从事体力劳动，她在政府帮助下开办了“电子商务站”，在院子一角的小房子里售卖一些日用品，自立自强。
“乡里给老公洛松次仁安排了公益性岗位，村里的水泥厂、榨油厂也会在年底给我们分红。”边巴措姆说，“我们还有粮食补贴、残疾人生活补贴等，日子过得挺好，没什么要担心的。”
比她大3岁的姐姐齐央措姆拄着拐杖，也是大骨节病人，前几天刚从县城里的养老院回到妹妹家。采访的间隙，姐妹俩高兴地聊着天，笑声爽朗。
对于大骨节病患者，各地都采取了兜底的政策措施，有的脱贫不脱政策，有的五保户被纳入政府养老体系；对具备一定劳动能力的患者，给予重点扶持，提供公益性岗位或生态岗位等。
“我们实施大骨节病‘两免一兜一补’政策，做到应治尽治。”麟游县卫生健康局副局长宋文斌介绍，当地免除患者口服药物治疗和玻璃酸钠注射费用，提高非贫困患者手术合规费用报销比例，为手术患者发放500元至1000元生活补助；将患者全部纳入门诊慢特病医保报销范围，纳入慢性病签约服务管理等。
在甘肃庆阳的左咀村，51岁的殷俊奎患大骨节病20多年，因为丧失劳动能力，一度成了扶不起的困难户。2009年，在残联补贴下，他建起了砖混结构住房；成为建档立卡贫困户后，他又在2017年获得政府补助资金，把房屋重新装修了一番。
更令他感到踏实的是，有了政府的财政配套资金，他入股村养殖合作社，每年可获得保底分红2300元。
去年5月，殷俊奎顺利实施了双腿膝关节置换手术。今年他还承包了20亩地，种上了小麦、油菜、玉米等，开着农耕机，“把日子往前奔”。（记者沈虹冰、薛文献、徐鹏航、蔺娟、梁军、陈尚才、孙非）
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